纤维瘤病

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TUhjnbcbe - 2023/1/3 3:27:00
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人生百态,择良而安。

苗小苗图片

满满妈

嗨,又见面了。

最近在忙梅苑店店庆和后湖店开业,

原本计划要写的稿件耽搁了一周,抱歉。

这期,想讲一个很温暖很温暖的故事。

来自于几古家的小会员——满满。

满满出生4个月时,被诊断为神经纤维瘤病,

表现为多发性肿瘤,不可控制、不可治愈。

医生认为满满的成长风险很大,

甚至说:他活不过3岁。

上个月,满满在几古刚刚度过5岁的生日,

在翻看满满妈妈的微博时,

我泪目了。

5年,她常在深夜翻查一些国内外医学资料,

看不懂的英文一句句查翻译软件;

5年,独自带孩子走医院,

从3个月复查一次到半年复查一次;

5年,她换工作、跳槽、晋升、考证、开店,

时间的分配跟着孩子走,

为了孩子能正常入学幼儿园,

她去考了教师证,去幼儿园工作;

孩子适应幼儿园生活后,

为了照顾孩子的时间更有弹性,

她创业开了奶茶店。

满满不小心跌一跤,医院,

她的心时常悬着,却又时时感恩,

她的微博上不断更新着:

满满出生天了、满满出生天了……

她说:我最基本的要求就是希望满满能活着,

其次希望满满能开心地活着。

能在他的生命周期内散发着独属于他的光芒。

生活特别苦,但她和满满一直笑得那么甜。

01.不要去和命运理论

满满妈的微博,99%都在分享与满满有关的一切,

这99%中,有70%医院的路上,

医院。

北京、上海、武汉……

无数次往返奔波,

但,满满妈的微博中无半点苦情,

即便一个人带孩子去北京复查,

她也是这样写的:

托你的福,

我们娘俩又开启了一段旅行时光。

她总是笑得那样灿烂,

仿佛冬天的阳光。

许多人都抱怨命运的不公,

她却在鸡零狗碎的生活中,

带着满满积极地寻找着通外快乐星球的秘密通道。

即便经历了许多生活上的磨难,

满满妈笑起来总是元气满满的,

提起过去的经历,

她轻描淡写一句话总结:

没有太多可以选择的余地。

满满妈出生在一个小县城,

独生子女。

曾经是一名普通小白领,

可以想象她长发飘飘,穿着职业装,

胸前挂着工作牌,笑起来甜甜的,

她对生活、工作、感情都充满希望和热情。

满满出生后,

满满妈带着满满回了老家,

娘家人满心欢喜地接纳了母子俩。

在满满4个月时,满满妈发现孩子不对劲,

医院,接到很多误诊,

毕竟罕见病不易确诊。

满满9个月,终于确诊是神经纤维瘤病,

10个月的时候,满满父母签字离婚。

“我的成长历程一直都很顺利,

但上天是公平的,

不会让一个人一直顺境或逆境,

至今为止我遇到的最大的坎坷就是满满生病。

产检的时候没能查出来任何状况,

在怀孕时,我对这个小生命充满了无数的美好幻想,

从知道他的那一刻起,

就注定我们母子密不可分。“

谈到婚姻,她坦诚自己确实没做好选择,

在这件事上她反复和父母讨论过:

婚姻、择偶要慎重。

“虽然一直有人追,

但经历过前一段婚姻,

我对择偶很谨慎,也有点害怕,

因为今后的这个对象不仅仅是我的配偶,

而是要做为满满地爸爸,

这个要求会比找男朋友要高。

现在,我父母偶尔提起结婚的事情,

我都会跟他们说不要再催婚了,

我宁可做一个骄傲的单亲妈妈,

也不能把第二次婚姻搞砸了。

我经常跟我身边的女孩子甚至大龄女青年说,

不要着急结婚,不管什么样的客观原因,

不要一时上头就做有关婚姻的决定。

慢慢来,做好自己,

属于你的幸福终归会来到。“

这些年,她努力工作、跳槽、晋升、考证,

时间一分为二地分配给工作和孩子,

她没有过多地去抱怨生命的不公平,

也没有去和命运理论:

为什么给我的是这样的人生?

而是坦然接受,

并在这荆棘遍地的生活中生生开出花来。

02.无论顺境逆境,都要开心呀

和许多满粉一样,

我特别喜欢看满满妈分享她们的生活,

总是开心地、充满热诚地笑着,

好像生活从不曾为难过他们一样。

即使一个人带着满满去北京、上海问诊复查,

满满妈也将此作为一次特别的旅行。

每一年,满满妈都会带医院定期复查,

医院、医院、上海交通大学医学院、上海九院……

虽然辛苦,却安心。

每一次,满满妈都尽量把孩子的行程安排得有趣,

虽然是看病,也不会让满满觉得情绪是压抑而悲观的。

满满在北京合生汇。

满满在北京合生汇的Eureka游乐场。

医院排队问诊的时候,满妈就刷当地的游乐场攻略,精打细算在闲鱼上找代刷买到划算的票。无论在哪里,别的孩子能够去玩玩看看的地方,她一定也带满满去体验。

陪满满拼积木。

为满满的“跳蚤小铺子”画海报。

和满满一起做手工。

为了省下英语培优的费用,自己在家教英文。

去满满的幼儿园给小朋友们讲绘本,好巧,拿的正是几古的娃娃呢。

有空就带着满满到处玩。

当然了,来得最多的还是几古的家。

在几古绘本馆看书。

刚在几古度过5岁的生日。

“直从你来到我身边,我唯一的使命就是让你快乐。“

“希望你能在你的生命周期内散发着独属于你的光芒。”

满满妈的话,是我们每一个当妈妈的心里话。

只要你在身边,世界上的一切都变得熠熠生辉起来。

全世界,你就是最好的,

我只想给你最好的。

记事本上记载着满满在世界上的每一天。

只要你在身边,我就不会悲伤了,

只要你在身边,每一天,

我都想努力地大笑。

只要你在身边,

生活明朗,万物可爱。

03.每个生命都值得被尊重

“每个生命都有着他的价值和使命所在,

都值得被尊重。”——满满妈

虽然没有父亲的陪伴,

虽然被医生判为“不死的癌症”,

虽然成长过程中总在不断遇见异样的眼光、

恶意的挑衅,不怀好意的嘲讽……

可是,满满真的是一个坚强又明朗的孩子。

面对陌生人不怀好意的欺负,

他说出“人之初,性并不是本善的”哲言;

面对讥笑,他可以置之不理,

相信自己是独一无二的存在。

是因为身边的人给了他足够的爱,

才能让他阳光、乐观地看待这个世界。

满满出生后,满妈投奔娘家。满满外婆也是才情横溢,抱着满满在练习书法。

外公一有空就来武汉看满满,为了锻炼满满的体质,经常带满满去游泳。

满满的小姨。

一起长大的小伙伴。

满满的羊爸爸。

还有很多很多关心满满的人。

世上最好的教育就是爱。

亲爱的满满,你很幸福。

有这么多人守护着你。

亲爱的满满,你最幸福。

因为你有一个宇宙无敌强大的妈妈。

祝福你和妈妈,健康平安。

笑容永远灿烂。

无论世界怎样对你们,

请一如既往地努力、勇敢、充满希望。

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