摘要：雪娇是全家人的唯一希望，爸爸是清洁工人，妈妈在家照顾患有智力障碍的弟弟，家庭经济收入十分微薄。
如果脊柱侧弯近度会是什么样？如果畸形的脊柱椎管内还有神经纤维瘤，是不是更加危险？20岁的女大学生雪娇就经历过这种痛苦——扭曲的脊柱让她犹如背着一个“驼峰”，脊柱椎管内的肿瘤压迫着神经，导致下肢瘫痪。在数度求治无门的情况下，她来到上海交通大医院脊柱中心，经过多学科团队的努力，雪娇历经7小时手术，终于摆脱了轮椅，重新走了起来，并于今天顺利出院。雪娇是全家人的唯一希望，爸爸是清洁工人，妈妈在家照顾患有智力障碍的弟弟，家庭经济收入十分微薄，但仍然培养雪娇成为大学生。可疾病往往是残忍的，雪娇从9岁起，就出现了病症：她的背部逐渐凸起，很难站直，医院检查，医生都建议，要去北京治疗。经过诊断，雪娇罹患的是神经纤维瘤病，这是一种常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常，并会导致多系统损害。约50%的患者会出现神经系统症状，其原因是多发的肿瘤会压迫中枢、周围神经等。若肿瘤生长至脊柱椎管内，就会出现脊柱畸形、脊髓膨胀出和脊髓空洞症等问题。很长的一段时间里，医院进行保守治疗，但由于学业压力大，且就医路程太过遥远，治病就被耽搁下来，“驼峰”渐大，且陪伴雪娇11年之久。去年，雪娇读大二时，病情突然加重，无法正常行走，医院做头盆环牵引术。可牵引刚有所好转，下肢突然出现神经症状，无法再进行牵引，不得不以轮椅为伴。随着病情加重，雪娇的治疗风险快速增加。在父母的陪伴下，医院也未能得到有效治疗。在病友的推荐下，背着脊柱“牵引架”医院脊柱中心杨*林教授门诊。杨*林认为，尽管风险很大，但再不手术治疗，脊髓进一步受压，日后行走机会渺茫，对这个家庭而言，手术矫正是唯一的希望。于是，医院脊柱中心开始两条腿走路——一方面为雪娇做术前准备，让她按照要求锻炼；另一方面，为她向公益基金会申请了善款。10月25日，医院医务处为雪娇组织了全院专家大会诊，评估讨论手术方案。专家们普遍觉得风险巨大，雪娇的神经纤维瘤病极易造成术中大出血；骨质疏松在术中置钉固定时难度大；术前牵引已经导致雪娇的脊髓有所损伤，术中大截骨过程中可能会再造成脊髓二次损伤；特别是雪娇的脊柱重叠，侧弯角度近度……因此，把握手术的精准度是决定结果的关键所在，围手术期还需要各方通力协作进行管理，方能让雪娇安然度过。10月26日上午10时许，手术如期进行。在重症与麻醉团队的帮助下，主刀医师杨*林逐步开展手术。当他打开椎板准备将扭曲的脊柱截骨时，发生了四肢诱发电位消失，手术团队随即快速进行了四个椎体的截骨、矫形，将肿瘤切除，一个半小时后，诱发电位才部分恢复。杨*林说，“若手术处理不及时，已受损的脊髓则很难恢复，稍不留神则导致瘫痪。”最终，手术历经7小时顺利完成。术后，雪娇依然将艰难面对感染、疼痛等一系列问题。经过6天的恢复，雪娇在妈妈的搀扶下，在病区的走廊里走了起来。她重新挺直腰背、摆脱轮椅，还比术前长高了12厘米。杨*林说，这次手术是他目前遇到过风险最大、难度最大的手术。今天，雪娇终于出院了，将继续回家进行康复，但对这个家庭而言，希望仍在。
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