纤维瘤病

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TUhjnbcbe - 2022/10/6 9:04:00

图说:李惠萍采访对象供图(下同)

3月1日起,新版国家医保目录(版)开始在全国各地内陆续执行,多种创新性高、临床价值高、疗效确切的药物被纳入新版医保,帮助更多中国患者获得及时有效的治疗。创新靶向抗纤维化药物维加特被纳入本轮国家医保目录,使部分患有肺纤维化疾病的患者真正有机会享受到创新药物带来获益。

“肺纤维化是一种几乎不能‘根治’的疾病,一旦患病需要终身接受治疗。”医院呼吸科主任李惠萍指出,我国的医保*策充分体现了“人民至上、生命至上”的精神。尼达尼布被纳入医保可显著提高药物可及性,从一定程度上减轻肺纤维化患者的经济负担,是一件大好事。

很多肺纤维化患者在疾病早期的临床表现并不典型,漏诊和延误诊断现象普遍。以其中一种肺纤维化疾病——特发性肺纤维化为例(IPF),疾病进展具有不可预测性,大多数患者在最初几年内病情看似稳定,然而一旦发生急性加重,症状会在数天或数周内迅速加重。有超过50%的患者在确诊后的2到3年内肺功能快速恶化,在经历一次或几次急性加重后呼吸衰竭或去世。

肺纤维化患者医院并不少见。“很多自身免疫性疾病,如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、慢性过敏性肺炎、结节病等自身免疫性疾病的患者可能发生肺部受累,最终引起肺纤维化。此外,药物、环境、感染、遗传等因素也可以造成肺纤维化。”李惠萍介绍,一旦患者发生肺纤维化,会造成肺功能下降、生活质量下降与寿命缩短。而且纤维化这种肺部损伤就目前的诊疗水平来看是不可逆的,如不及时治疗可能导致病情急剧恶化,临床表现类似于急性呼吸窘迫综合征(ARDS),后果非常严重。

“肺纤维化目前无法治愈,主要治疗目标是控制疾病进展,延长患者寿命。早诊断、早干预才可能使肺功能不再继续恶化,将肺功能维持在相对好的状态。”李惠萍指出,患有自身免疫性疾病的患者应该有定期监测肺功能的意识,每半年左右做一次肺功能测试,或高分辨率CT(HRCT)检查,及时发现肺部病变,特别当出现刺激性干咳、活动后气喘、肺部感染、皮肤发青(称为发绀)、指甲形状发生变化(称为杵状指)、体重减轻等症状时,医院的风湿科或呼吸科就诊。

新民晚报记者左妍

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