对于大多数罕见病患者来说诊疗随访难、疾病管理意识弱、心理负担沉重仍然是普遍存在的问题，为进一步提高NF1患者群体在诊断、治疗、疾病教育、心理成长等方面的权益，由泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心、病痛挑战基金会联合主办的“I型神经纤维瘤病系列医患交流会（第一期）”，将于5月31日19时在线上举办。希望通过多学科专家的主题分享，邀请全国范围内NF1患者家庭参与，更好的帮助患者群体对疾病治疗的认知和理解，提升社会公众对该疾病的认知程度。
本活动我们邀请到了来自南医院的林志淼教授、医院骨科医学中心的杜启峻教授以及来自上海市学校中级心理咨询师刘婉老师，将分别从《Ⅰ型神经纤维瘤病相关并发症及处理》、《Ⅰ型神经纤维瘤病相关骨病变的诊疗》、《与病痛和解，为自己赋能》等角度开展讲座并就病友的问题进行答疑。
欢迎广大NF1病友和