神经纤维瘤病1型（NF1）是累及皮肤、骨骼、神经等多系统的慢性综合征,多在儿童期发病，而且NF1患者罹患各类癌症的总风险是一般人群的2.7倍，且预期寿命比一般人群短10-15年。NF1在美国、欧洲、亚洲多个国家和地区被认定为罕见病，推算中国发病率约5/万。目前NF1以手术对症治疗为主，但是手术风险大且复发率高，治疗效果十分有限，药物治疗的需求非常迫切。
年的2月28日是第15个国际罕见病日。特此我们带来了神经纤维瘤病1型的介绍，让我们一起来看看如何拯救这一累及全身的神经纤维瘤病。让我们为爱行动，为爱呐罕，将温暖和希望传递给更多的家庭，我们因罕而聚，我们因爱相连。
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