“泡泡宝贝”，一个美丽名字的背后，是“割不完的纤维瘤”，是许多个家庭无尽的噩梦。它就是神经纤维瘤病，英文简称NF，主要包括Ⅰ型、Ⅱ型、神经鞘瘤病三个类型，其中Ⅰ型神经纤维瘤病最为常见，主要特征为皮肤呈现牛奶咖啡斑、多发性神经纤维瘤、腋窝或腹股沟雀斑等，累及全身多个系统，在新生儿中的发病率为1/。[1]
Ⅰ型神经纤维瘤病患者的典型症状是在体表出现6个以上牛奶咖啡斑，而纤维瘤则像一群调皮的“捣蛋*”，在体内四处出没，轻则皮肤上、面部长出泡泡状纤维瘤，改变患者容貌，重则由于纤维瘤对眼部、器官、脊柱的压迫，造成视力下降、消化道受阻、骨骼发育异常等。令人揪心的是，这种病很容易被误诊、漏诊，给患者和家人带来更大痛苦。
每年5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，今年，病痛挑战基金会携手泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心等多方伙伴，将从5月17日起，开展一系列Ⅰ型神经纤维瘤病倡导关爱活动，通过医患交流会、纪实影像等，带来最前沿的诊疗资讯，呼吁社会各界对Ⅰ型神经纤维瘤病群体的