作者：李治中
来源：我是科学家iScientist
年4月24日，“科普中国-我是科学家”第33期演讲现场，北京大学药学院客座教授、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中（菠萝），在演讲《送你一朵向日葵》中，分享了4个肿瘤患儿的故事。
黑龙江男孩小黑马：被误诊多次，十万能治好的病，最终却花了近百万；
甘肃女孩雪儿：家乡的医生说她再治疗下去也是人财两空，直到雪儿爸爸在杭州听到一个广播，她的病才有了转机；
昆明男孩小璞：因为生病而自卑，自视为家里的“拖油瓶”，生病的孩子要如何重获笑容与勇敢；
癌症男孩满满：被幼儿园拒绝入学，妈妈只好辞职去考幼师。
而李治中和他的朋友们，也随着这些故事，创办了专注于儿童肿瘤的公益项目。
??以下为李治中（菠萝）演讲实录??
.4.24上海
大家好，我是李治中，笔名菠萝。我是一个癌症生物学家、一个科普作家和一个公益人。
我本科毕业于清华大学，从年到年，去了美国求学、工作、生活。年初，我和家人回到中国，和朋友一起创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。我们做的第一个项目叫做“向日葵儿童”，是一个专注于儿童肿瘤患儿、家长和医护的公益项目。
演讲嘉宾李治中（菠萝）：《送你一朵向日葵》拍摄：Vphoto
为什么一个癌症生物学家，想做公益项目呢？
主要是因为两个数字。
第一个数字是30万和3万多。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症，其中中国儿童超过3万。
一说起癌症，大家普遍比较恐慌，而且会觉得这是一个老年疾病。诚然，绝大多数的癌症患者都是中老年人，但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因，绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人数非常多，所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大，每年新确诊人数已经超过了3万。
第二个更重要的数据，是生存率。儿童肿瘤整体生存率是比较高的，在欧美发达国家，患儿整体生存率已经超过了80%。但是中国和他们的差距超过了20%，现在生存率可能还不到60%。这样的差距，直接导致在中国有几千个孩子，每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命，这是非常可惜的。
促使李治中回国做公益的一组数据
这些数字促使我回到中国，创办了深圳市拾玉儿童公益基金会。
今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事。
误诊，信息不对称造成的悲剧第一个故事的主角叫“黑马”，是我的同龄人，也是一个父亲。他来自黑龙江，姓马，所以大家叫他黑马。
、14年的时候，如果大家在北京某个街头逛，可能会碰到他正在卖烧烤，卖烤鱿鱼。
他为什么从黑龙江来到北京呢？因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病，叫“朗格汉”（朗格汉斯细胞组织细胞增生症），它的全名非常长，大家记住叫朗格汉就好了。
为了给孩子看病，黑马爸爸在北京街头，卖起了烤鱿鱼
这个孩子在两岁时，头上开始鼓起一些小包。医院看病，医生说可能就是磕着了，回去热敷吧。但敷了一阵以后发现完全不行，包越长越大，于是赶医院，医院，依然无法确诊。
有的医生说，可能就是脂肪瘤，没关系，是良性的。但其实完全不是良性的，后来孩子的情况越来越糟。有一天小黑马突然开始出现尿崩，这么一个小小的孩子，每天需要喝10多斤水，因为他总是感觉非常口渴，但一喝就尿，而且这种状况不断重复。
其实，有经验的医生就会知道，这是比较典型的朗格罕症状。但是很遗憾，基层的医生，医院的医生都不了解这个疾病，所以一直没有确诊。
总而言之，在14个月的时间里，黑马带着医院、市医院、中医院、医院、省医院，甚至医院，都无法得到确诊。
孩子被反复误诊，直到最后因为一些机缘巧合，他才来到了北京儿研所，专业的医生看了一眼，就说：“我99%确定是朗格汉。”
小黑马在10医院，被误诊了一年多
后来做了检查确实是，所以小黑马立刻开始化疗，但由于耽误了这么久，他的治疗已经变得非常艰辛，不仅对孩子折磨比较大，而且经济花费也是指数性地上升。
黑马当时新婚不久，带了辛辛苦苦攒下的6万块钱，到北京很快就没有了。于是他开始到街头去卖烤鱿鱼，白天就在一个市场给人扛东西。
这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影：由于信息不对称、反复误诊，给孩子带来痛苦，给家庭带来经济负担。
如果能够及时确诊，像朗格汉这样的疾病，治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了，黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字，和10万之间有非常巨大差距。
为什么会有这种反复的信息不对称、反复的误诊？
因为中国一直以来，没有专业的儿童肿瘤的科普平台，所以他们很难找到准确的信息。因此，当我们做“向日葵儿童”时，第一件事情就是想填平这个信息的鸿沟，做科普教育。
针对已经医院的患者，我们做过线下的科普讲座，医院的就诊指南、出过科普书、做过绘本等等，尽所有的可能，告诉家长：什么是儿童肿瘤、它的生存率如何、医院治疗。
当然更重要的是线上科普，因为绝大多数家长，在发现孩子的一些症状后，都会到网上去寻找信息。所以我们联合了多位志愿者，搭建了全中国最大，也是目前唯一的一个专业儿童肿瘤科普网站：