残障，一直以来被认定是悲剧的代名词。很多残障伙伴都曾因自身的缺陷，陷入内疚和痛苦中，无法真正的表达自我，甚至无法享受平等生活的权利。
罕见病神经纤维瘤病（简称NF），会让患者受肿瘤的影响发生容貌的改变、骨骼的变形。病痛带来的心理的压力让很多患者对生活失去信心，生理上的失聪、失明、瘫痪更让他们彻底与正常的生活绝缘。
而正是这些艰难而坚强的群体，也用行动证明他们不只是被需要照顾的角色，也不是家庭或社会的负担。在这个群体中有为罕见病奔走疾呼的公益志愿者、有雷厉风行的公司骨干、有名校就读的大学生、有从医多年的护士、有在国企工作的工程师......这些不同的角色都在努力的追寻生命的价值，每个人都应该有着平等生活权利，每个生命都值得被尊重。
4月29日，为神经纤维瘤病患者提供医疗救助与帮扶的救助类项目“NF点亮生命之灯”将正式开启，泡泡家园邀请您一同