作为泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的代表，我参加了年春罕见病组织能力建设大会,本次大会让我对泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心今后的工作有了思路。
在本次大会上*如方主任强调的第一点：
一个罕见病组织必须始终以病友需求为导向，而作为罕见病组织中的核心成员必须始终把服务群体的利益放在首位。因此，罕见病组织中的核心人物是整个组织中的太阳，要做到无私，没有个人利益，有药物了，先给病友吃，有任何好处了，先给病友试；坚持底线和原则，加踏实地把事情做好；没有抱怨，只有坚持，一直付出付出，直到无需付出。我试想一下，我尚未达到这个程度,但也正如*如方主任所说的：“我不是最适合的人，合适的人在哪里呢，我们就试一试吧。”。我相信我会往这个方向努力的。
就拿我们的神经纤维瘤病来说，发病率约为三千分之一，因此国内的患者就多达50多万。尽管神经纤维瘤病致命程度小，大部分患者都能正常生活，但是仍然有不少病情严重的患者，因为神经纤维瘤病严重影响了容貌，乃至失明失聪。另外一方面，神经纤维瘤病尚没有有效药物或医疗手段可以控制病情发展，只能通过反反复复的手术切除来进行治疗，那部分神病情严重的患者，可能不到二十岁就经历了五次以上的大手术。
因此目前泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心能为病友做以下的工作：
第一，让社会正确认识我们的疾病，消除社会对于我们病友的歧视和顾虑，鼓励和帮助每个病友融入社会，力所能及地为回报社会。
第二，通过各种项目进行宣传，引起社会对我们疾病的