本周五线上见这些患者加在一起有4亿, - 纤维瘤病

TUhjnbcbe - 2021/4/3 10:27:00

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▎药明康德内容团队编辑罕见病不罕见。据世界卫生组织的统计，全球约有-种罕见病。尽管每一种疾病的名称下，相应的患者人数并不多。但当这些患者聚在一起，总人数将接近4亿——每20个人里，就有一名罕见病患者。其中，约有一半是儿童。不幸的是，对于很多罕见疾病，我们所了解的并不多，更不用说有效的治疗方法了。

▲全球的神经纤维瘤病患者约有万（图片来源：儿童肿瘤基金会授权使用）

5月，恰逢世界神经纤维瘤病（neurofibromatosis，简称NF）关爱月。巧合的是，一个月前，美国FDA也刚刚批准了首款可以治疗这种罕见疾病的药物。值此关爱月之际，药明康德将在5月举办大型系列全球主题公益活动，以神经纤维瘤病为引子，与读者朋友们一道走进罕见病患者的世界，以期提高公众对罕见疾病的认知，推动更多创新疗法的到来。

系列活动一：海外临床的洞见

在线讨论时间：北京时间5月15日晚上10点-11点免费观看方式：扫描上图