上海交通大学医医院整形外科自建科以来,一直致力于NF1的诊疗,至今已有近60年的历史。我们将在年11月底,在上海举办NF1相关知识学习班(上海市级继续教育项目)。学习班主要内容,分为五个单元:
一、NF1临床表现:NF1的症状体征,病程,发展变化;
二、NF1的治疗:手术,激光,靶向药物等研究;
三、患者的心理健康:NF1患儿生理心理的干预;
四、疾病一级预防:NF1患者的遗传咨询与辅助生育健康宝宝;
五、科学研究方向:NF1基因检测分析,未来的基因编辑治疗与分子生物学研究进展。
NF1相对比较罕见,且患者会因不同症状,分散到各个科室就诊,很难集中。因此,不同地区、不同部门医生的NF1相关经验、认识不尽相同,诊疗存在一定的差异。
胡晓洁医生是学习班发起人之一,具有二十余年的整形外科经验,受上海市教委选派做为高级访问学者,分别在美UAB医院全球神经纤维瘤临床与研究中心,美国医院,眼整形排名第一的巴斯康默眼整形中心学习。期间,师从美国遗传学会主席BRUCEKORF教授,学习国际神经纤维瘤的诊疗规范;师从LUDWINEMESSIAEN教授,学习NF1基因诊断技术。回国后,开设了NF1专科门诊,同时与相关学科紧密合作,医院的工作联盟。自年至年,接待超过千余例NF1患者,NF1手术达到余例,是国际上针对Nf1治疗,案例经验积累最丰富的医生之一。于年,应NF领域中最具权威的学术会议“全球NF会议(巴黎)”邀请,胡晓洁医生担任了NF1手术会场共同主席,并进行了30分钟NF1手术治疗的主题发言。
在这次学习班,胡晓洁医生将和NF1多学科合作伙伴一起,针对整形外科、神经外科、骨科、眼科、心理健康、遗传科、辅助生殖科、药理学、基因诊断、分子生物学、影像科、数字化医学等各领域,就各自专业的NF诊疗工作,与大家分享经验。分析在临床实践中,各种成功与失败的经验,抛砖引玉,讨论目前国际社会最优化的NF诊疗方式,以期在今后的临床实践中,为患者提供更有利的诊疗服务,另一方面也让患者对自身疾病有更清晰的认识,少走弯路。
这是一次难得的学习机会,诚意邀请各位支持,欢迎对NF1感兴趣、希望全面了解NF1知识的朋友一起来参与,学习,交流,各取所需。也欢迎患友,参加学习,以切身经历、体会,进行指正,进一步提高我们的医疗服务质量。
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