纤维瘤病

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TUhjnbcbe - 2024/10/16 17:13:00
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年,权威医学杂志《柳叶刀·肿瘤学》发布了首份评估儿童和青少年癌症的全球疾病负担报告,报告称,儿童癌症已经成为继成人肺癌、肝癌、胃癌、结肠癌和乳腺癌之后,全球第六大癌症负担。虽然被冠以“癌症”的头衔,它却跟成人癌症有着不少差异,其中最重要的一点是——儿童癌症是可以被“治愈”的。早期确诊的患儿经过积极治疗,其中约六七成都能实现终身治愈,不再复发。

29岁的李鹏飞就曾是儿童恶性肿瘤患者中的一员,但现在他已经结疗27年,还有了一个可爱的女儿。作为拾玉儿童公益基金会“向日葵儿童”项目的一名志愿者,李鹏飞的存在给了不少癌症患儿家长希望和力量。在讲述自己的故事时,从出现症状到家长怀疑,从初步确诊再到接受治疗,李鹏飞的治疗经历显得顺利且幸运,但他告诉红星新闻记者,其实自己的父母医院,而他所了解到的其他患儿们的经历则更加坎坷。

“缺乏认识”可能是造成当下局面的主要原因。医院肿瘤外科主任医师杨维告诉红星新闻记者,儿童癌症的罕见病特质使得家长和基层医生对儿童癌症的认知程度普遍不高,这导致不少患儿在被收治时便已经进入了中晚期。

“了解得越多,走的弯路就越少。”一位癌症患儿的家属接受红星新闻采访时总结说。

▲李鹏飞手术前在北京手术后在大同图源向日葵儿童

李鹏飞的故事:

一岁半确诊肝母细胞瘤,已经治愈27年

年春节,父母带着一岁多的李鹏飞去外婆家拜年,舅舅发现他肚子又鼓又硬,便对李鹏飞母亲随口说了一句:“医院检查一下吧。”

舅舅的无心之言引起了李鹏飞父母的高度重视。他们随即医院做了B超检查,结果提示可能是个坏消息。随后,李鹏飞父母又带着孩子去医院复查,医生表示大概率是癌症,并建议他们:“这个病不能耽搁,赶紧去北京吧!”

于是,李鹏飞父母带着家里所有的钱,其中还包括李鹏飞父亲单位的捐款,与李鹏飞一道前往北京,开始了求医之路。

李鹏飞一家来到北京的第一站是医院(医院),医生在做完一系列检查后给出了诊断——右叶巨大肝母细胞瘤。

他直截了当地告诉李鹏飞的父母,孩子病情不算早期,治疗可能存在一定难度,并且还会花费不少钱。据李鹏飞的父母回忆,当时在医院的还有另外几对父母,其中一些人听到自己的孩子罹患癌症的消息后,选择了带着孩子黯然离开。

九十年代,人们对于“癌症”的认知就是“绝症”,至于儿童癌症,那更是闻所未闻的。家里的亲朋好友大多劝说李鹏飞一家放弃治疗,回家好好休养,避免这对年轻的父母人财两空。

李鹏飞回忆说,父母曾向他透露过那个时候他治疗的整体花费,一共是五万元左右。“现在我们可能感觉不是很多钱,但是我爸当时的月工资,是块钱。”

在这种情形下,李鹏飞父母反而下了莫大的决心。他们决定不顾众人劝说,带着李鹏飞积极投入治疗。幸运的是,医院的这位医生是中国小儿外科奠基人张金哲院士的徒弟,他向李鹏飞一家推荐了自己的这位老师。

在顺利挂到张金哲院士的号之后,张院士当时告诉李鹏飞的父母,先住院化疗,如果肿瘤得到控制就可以手术,如果化疗不敏感,那就比较麻烦。

张院士所说的先住院化疗,控制肿瘤以后再做手术的方法叫做“术前化疗”。医院肿瘤外科主任医师杨维告诉红星新闻记者,这是一种从成人肿瘤治疗中借鉴过来的方式,由于中晚期癌症患者的肿瘤体积比较大,通过术前化疗可以尝试控制肿瘤发展,缩小肿瘤体积,并清除一部分游离在全身血液中的癌细胞或者远处的转移灶。这样的做法有助于降低后续手术的风险,远期看也有助于降低复发的风险。

李鹏飞的治疗很顺利。首先他的肿瘤对化疗药物敏感,为外科手术创造了条件,而后续的手术也很顺利。带着肚皮上一道长长的疤痕,李鹏飞在病房里度过自己的两岁生日。

▲李鹏飞当年的出院证明图据受访者

再往后,李鹏飞慢慢告别了“癌症”这个词语,恢复了正常的生活。如今,李鹏飞的身体也变得与常人无异,还爱上了滑冰、游泳这些运动。几年前,李鹏飞遇见自己的爱人,现在已经有了一个可爱的女儿。

“我之前一直不知道自己得过这么严重的病,直到22岁那年我跟父母聊天才从他们口中了解到了自己的那段经历。”此后他进入了一个肝母细胞瘤的患儿家属

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