文/羊城晚报全媒体记者余燕红
每年9月是全球“肺纤维化关爱月”。
今年,为提升公众对肺纤维化的疾病认知,并倡导早诊早治的理念,来自北京、上海、广州、成都、杭州和南京六座城市的医生与患者,跨越时空的束缚,共同录制了国内首部针对肺纤维化的公益MV《留住歌声与微笑》,并于25日正式发布。
该活动由公益组织蔻德罕见病中心、北京病痛挑战公益基金会和成都紫贝壳公益服务中心共同发起,并得到了勃林格殷格翰中国(勃林格殷格翰是一家德国制药公司,于年正式进入中国内地市场)的支持。
“肺纤维化是指肺部组织形成瘢痕。患者如果不加以长期规范管理,会造成呼吸困难、活动受限,生活质量下降。”中华医学会呼吸病学分会间质性肺病学组组长代华平教授表示,“我国在肺纤维化疾病的诊疗上并不乐观,确诊时间晚、误诊漏诊高、治疗不规范等现象普遍存在。我们希望借着肺纤维化关爱月的到来,通过六地医患共同演绎的这部公益MV,让更多大众了解到这一严重威胁患者健康、甚至生命的疾病。”
全身性免疫疾病可能引起肺纤维化
成都的小文9月刚过32岁生日,正当盛年的她,却在3年前确诊为系统性红斑狼疮。1年前,因为反复咳嗽不见好转,她被检查出疾病已经累及到了肺部,确诊了肺纤维化。以前爱唱爱跳的她现在连洗澡也需要戴着呼吸机。
医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫医师分会会长、中华医学会风湿病学分会前任主任委员曾小峰教授介绍,“肺纤维化可能原发于肺部,也可能由全身性免疫疾病累及肺部,形成肺纤维化,如类风湿关节炎、皮肌炎、系统性红斑狼疮、干燥综合症等。因此我们常常建议对有全身性免疫疾病的患者,需要密切