22岁对于一个女孩来说正式青春靓丽、风华正茂享受人生快乐的时间。癌症在我们的印象中虽然有年轻化的趋势,但是很少有人真的将癌症和正青春的女孩联系起来,尤其是最为恐怖的神经纤维瘤病。
可想而知一个22岁的女孩患上这中全身瘤子的痛病时该是如何绝望。
人常说:屋漏偏逢连阴雨,小姑娘还被无情的父亲抛弃,只能独自寻找生路。世道多艰,这个正青春的姑娘前路又在何方呢?
一、独自求生的“千瘤”姑娘这位在村镇医生陪伴下蜷缩在轮椅里,不远千里从河南到北京需求医治的姑娘是风华正茂的22岁的丹丹姑娘。在她蜷缩的身体里是上千颗病瘤,年轻的身体无时无刻不再承受着病痛的折磨,连直起身子都成了一种奢望。这种罕见的疾病就是神经纤维瘤病。
二、什么是神经纤维瘤病神经纤维瘤病是一种遗传性疾病,主要表现为神经纤维瘤的形成。神经纤维瘤病是由神经纤维瘤在神经系统或其他组织中的不断增多引起的一组疾病。疾病的特征之一是神经纤维瘤的形成,表现为皮肤、神经或其他组织中的肿块、肌肉瘤或其他软组织肿瘤。
神经纤维瘤病还可以引起其他病理变化,如咽喉或食管神经纤维瘤,造成吞咽困难等。此外,神经纤维瘤病还可以伴发一些其他症状和并发症,包括骨质疏松、学习能力问题和身高偏矮等。
目前,神经纤维瘤病的治疗主要包括手术、放射治疗和药物治疗。具体的治疗方法将根据患者的情况而定。手术可以用于切除单个神经纤维瘤或减轻症状。放射治疗可以控制神经纤维瘤的生长和缓解疼痛。药物治疗通常用于减轻症状和控制疾病的进展。
三、身心俱疲的顽固病神经纤维瘤病不仅对患者的身体造成困扰,还对他们的心理健康产生影响。患者常常感到自卑、焦虑、抑郁等负面情绪。疾病的可见肿块和其他外观异常可能导致患者遭受歧视、排斥和孤立感。
神经纤维瘤病也会对家庭产生影响,尤其是本就不富裕的家庭。
患者的病情可能需要家人提供更多的