纤维瘤病

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TUhjnbcbe - 2024/6/14 18:25:00
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“很多癌症患者并不是死于癌症本身,而是死于自己的恐惧和错误的治疗。”休斯敦中国城,我买了两盒稻香村的糕点,借着这个味儿一解思乡情切再合适不过。想起还有最后一次化疗就要回我的帝都了,心里就抑制不住地兴奋。患癌三年,来美两年,身边总有朋友感到不解:花大把钱背井离乡地去美国看病到底值不值?值不值?当我在美国活捉了一年都没找到的癌症原发灶时,我觉得这就是值!当我可以用一个战胜者的姿态看着癌细胞一点点的消亡、健康一点点的回来时,我觉得这就是值!当我的父母、妻儿需要我时,我可以底气十足、精力充沛地见证、参与到他们生命中的每一个重要时刻时,我觉得这就是值!每一个癌症患者的命运,都会牵动一个家庭的兴衰,你的选择决定了你的未来。这是我的感悟,也希望给各位病友们一些启发!一个“身份不明”的癌症病人我是地道的北京爷们儿,无病无灾地度过了六十年,却没想到被口腔上颚里一个跟随了20多年的小肿块“叛变”了。三年前,这个从来不疼不痒的小肿块突然开始肿胀,我心想可能是上火了,医院去检查,医生看过说“良性的,直接手术吧!”没多想,手术就给做了,术后病理也说这是良性的纤维瘤。可一个星期之后,我的淋巴结也肿大了,病理穿刺后发现了“疑似”的癌细胞。我有点慌神儿了,之后的PET-CT和淋巴结清扫术,彻底坐实了:淋巴结出现了转移的癌细胞!平生第一次,我感觉到自己与癌症和死神如此接近!而我的第一感觉并不是恐惧,而是满脑子的疑惑…淋巴结有转移癌细胞,那么原发病灶到底在哪儿?这个被切的小肿块跟癌症到底有没有关系?我到底得的什么癌?接下来,我连跑了几天,胸腹盆CT、甲状腺超声、喉镜、胃镜、肠镜等检查做了一溜够,就是没找到原发灶。医院的病理诊断不出来,我又拿着切片直奔西城和医院,可仍旧没查出原发灶在哪儿。医院大门,看着熙熙攘攘进出的人流怔怔地出神,这里每一个人都知道自己得的是什么病?都知道自己要找什么医生?要怎么治?唯独我,不知道这可恶的肿瘤从何而起?一切都是未知数…一个“身份不明”的癌症病人,想抗癌都不知道从哪儿下手。三分钟敲定的治疗方案因为找不到病灶,我寝食难安。媳妇劝我:“不管找没找着病灶,咱们先治吧,这病咱不能耽误了。”两周后,我们托熟人挂上医院肿瘤科的专家号,看病的大夫是个看着脸熟儿的大专家,只是并没有了电视节目里的意气风发,一副金丝眼镜后面是布满血丝的浮肿双眼。毫不夸张地说,只消三分钟,大专家就给我制定了长达半年的治疗计划:28次放疗、12次紫杉醇+顺铂的化疗。奈何我明明知道诊断没明确,却也只能赶鸭子上架,接受接下来的治疗。半年以后,之前多发肿大的淋巴结有所缩小,肿瘤标记物指标也趋于正常。我们一家人稍稍舒了一口气。一个家庭孤注一掷的选择然而,这个好转却只是表象。癌后一年,我隐隐觉得胸骨有点疼,医院去检查。骨扫描结果生生给了我一闷棍:骨头上出现了癌细胞,而且还不止一处,胸骨、双侧肋骨都发现了转移灶!加之上次放疗时大剂量、集中性的照射,造成我的上颌骨出现了骨坏死,牙齿也出现了松动。癌症复发了,而且更加凶猛。医院让我赶紧住院治疗,我却陷入了纠结中…回顾我一年来的病程,良性、恶性的错判,原发病灶始终不明,巨大的治疗副作用,让我怎么能就这样心安理得住院,接受不明不白的治疗?连夜,我们召开了家庭会议,自生病以后,孩子们医院和大夫,特别是国外的癌症治疗。我这个年过半百的“老派人士”从没想过出国去看病,可孩子们不答应,“这一次不能听你的了,这次得听我们的。”孩子们上网查找提供出国看病服务的机构,很快锁定了盛诺一家,我们直奔他们办公地点,经过多次医院和专家中,最终敲定了美国医院。有专业人士的帮助大大提高了我们的速度和准确率,半个月医院病理会诊的报告:高度疑为腺癌,原发病灶源自上颚切除的小肿物!结果一出,我们一家惊呆了。那个让我轻易切掉的小肿块真的就是原发灶?当时淋巴已经出现转移了,轻易切除是否会造成癌细胞扩散,所以癌细胞才会疯狂地生长,快速的转移到身体多处?带着一万个问题,我忐忑不安地坐上了飞赴美国休斯敦的飞机。活捉了一个“逃逸”的原发灶!年3月7日,在盛诺一家海外陪同带领下,我医院,在过去16年里,有13年它都排在全美肿瘤科之首。在我看来,它挺权威,却并不严肃,医院里随处都有供患者饮用的免费饮品、巧克力等,等待室摆放着拼图和书籍,许多志愿者们面带微笑地忙碌着,而他们曾经也是癌症病人。这里所有的一切都在告诉你一件事,癌症并没有那么可怕,一切都充满着希望!医院中的志愿者们正在提供免费的饮品我终于见到日盼夜盼的肿瘤内科的专家Dr.J,他详细询问着我的发病经过、现在身体的各项反应,对我们说“我研究了中国的病理报告,我们认为你最大可能是唾液腺癌,而我们在你切除的上颚肿物中发现了相同的癌细胞,这就是原发病灶的指征。”唾液腺癌,在癌后一年,我终于知道了自己得的什么病。而口腔上颚被切除的肿物就是“罪魁祸首”,这一年多以来的治疗,我一直在走弯路,用孩子们的话说,我的病是“小病治成了大病”。往事不堪回首,如果我在患病第一时间就来到这里,一定会从上颚那个肿块里进行病理穿刺,得到正确的诊断和正确的治疗方案,那么,我是不是还有机会取得治愈?也罢,既然已经到了这里,我就要配合这里的医生积极地治疗。因为首诊到原发病灶,治疗的进度大大加快了。两天时间内,我做了血检、尿检、心电图、PET-CT等一系列检查,也终于进入了属于自己的科室——头颈科。两周后,我见到了我在美国的主治医师,头颈科的肿瘤专家阿罗约教授,这是一位美国白人女医生,年纪约莫和我相仿。他还有一位助理,是美国华裔,这个华裔助理承担了我后面治疗的很多工作,他曾对我透露,阿罗约教授从事肿瘤研究已经有30多年了,你们能预约到她非常幸运。此时,我的病情进展得比我想象得还快,我的肩胛骨、肋骨、脊椎上端与末端、盆骨与大腿骨等多处都发现了骨转移。对症的治疗已经刻不容缓,阿罗约教授和她的团队结合我的病情,为我制定了全新的治疗方案:化疗+靶向治疗。“通过基因检测,你的HER2neu基因有过度表现的情况,你可以使用靶向药曲妥单抗联合化疗进行长期的治疗,让我们一起期待着疗效。”教授的话质朴而中肯,就像是一个老朋友的忠告。一周后,化疗开始了,计划初步定为紫杉醇,顺铂,博宁和曲妥单抗4种药的治疗,不同于国内的化疗,我要在病床上躺上整整三天,在美国的每次化疗,用时只有约4个小时,副作用也轻了很多,这让我的感受舒适了不少。六次化疗之后,我再次进行了PET-CT检查,和初到美国时的对比图显示有了非常明显的改善,这次多处骨转移亮点在扫描里都消失了,有怀疑的牙龈处也通过医生的现场检查排除了癌变的可能性。终于,在家人的支持下,我在美国的这一次治疗顺利收官。赴美二进宫结束近六个月的治疗以后,我返回了国内休养身体,为了尽快恢复体力,我每天坚持步行步,媳妇和孩子也在不断地给我加强营养,做我最强有力的后盾。这一年的夏天,儿子结束了四年的大学时光,就要迈入新的生活了。我特地穿戴一新出席了儿子的毕业典礼,我竟不自知地流下来了眼泪。疾病,让我们一家人的心更加紧密地融在一起,他们离不开我,我更加离不开他们…而上天给我们一家人的考验,似乎还没有结束。年3月,我在复查中发现,肋骨处再次出现了骨转移,而由于之前在国内做的大量的放疗,上颌骨的骨坏死也越来越严重,急需手术治疗。朋友得知我的情况,帮我打听到海淀医院特别为癌症患者开设了口腔恶性肿瘤的门诊,媳妇陪着我兴冲冲地前往,却让我们再次大失所望。由于手术难度较大,医院的医生明确向我们表示,手术做不了。难道我又要再次返美?时隔数月以后,我再次来医院。还是通过盛诺一家海外陪同,我预约到了医院权威的牙科专家,通过CT检查,医生认为骨坏死的状况比较稳定,上颌骨骨坏死的控制手术是可以进行的。太好了,我们收到了好消息!一周后,医院的牙科的主任和头颈科外科主任等联合治疗团队为我做了骨坏死控制手术。为什么同样的手术,国内的医生说做不了,而在这里却能顺利实施?我觉得这可能得益于美国多学科团队的优势。听这里的工作人员介绍,规范的肿瘤专科多学科协作诊治模式最早在上世纪九十年代初,就是从医院发起的,目前这一模式医院。在美治疗期间,正好赶上春节,我们和病友们热热闹闹过了个年而对于再次出现的骨转移,医生表示目前虽然有肿瘤的反复,但治疗并不是完全无效的,医生建议可以继续使用现有的治疗方案,后期会根据我的病情再为我制定新的治疗方案。于是,我继续沿用紫杉醇,顺铂,博宁和曲妥单抗的治疗方案。现在,我已经完成了五次化疗,在我刚刚进行的PET-CT检查中,我再次收获了好消息:我的左侧肋骨的癌细胞已经消失,右侧已经明显缩小!治疗效果非常好!很多病友们都关心我在美国治疗期间的花费,我们一家来美国两年了,治疗周期长、花费也高,但是这里其他病友有的只做个切除手术、有的只需要接受六次放疗或化疗、有的服用靶向药,甚至入组临床试验,我大概盘点了一下,他们的平均花费大概在15万-20万美金左右,当然也有个别不同的,希望能给大家一个参考。患癌三年,我有三分之一的时间在走弯路,有人问我支撑我走下去的动力到底是什么?原因其实很实在,因为咱是家里的顶梁柱,即使我病了,我也不能轻易倒下。我相信医学、相信自己的毅力,终有一天我会全力以赴地战胜癌症!本文转载自
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