为提高公众对神经纤维瘤病的认知及了解,帮助患者早发现、早诊断并采取专业合理的治疗,有效提高患者生活质量,在世界神经纤维瘤病关爱日到来之际,医院(以下简称“美中爱瑞”)联合泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心(简称“泡泡家园”)、北京康盟慈善基金会、医院神经外科吴浩主任团队共同组织了。
今日本次医患交医院成功举行,医院、医院、医院、医院、中国医院等的知名神经纤维瘤病大咖与全国各地的近位NF患者及家属齐聚会场,共同进行专科疾病的医学分享及公益交流。
上午9时,医患交流会在泡泡宝贝(NF1患者)们温暖的歌声《和你一样》中正式拉开帷幕。美中爱瑞徐仲煌院长、泡泡家园王芳主任分别进行精彩致辞后,上午的医患交流专场正式开启。
徐仲煌院长致辞中
王芳主任致辞中
医院神经外科吴浩主任首先为大家带来了《神经纤维瘤病》的专题分享,为大家重点介绍了NF1的发病率、病因、发病机制、诊断标准、临床表现及治疗等,并进行了临床案例分享。
吴浩主任强调手术无法解决NF的根本问题,迫切需要其他更为有效的治疗手段,NF患者及家庭遭受着沉重的精神及经济负担,呼吁全社会