TUhjnbcbe - 2023/10/15 16:15:00
长沙晚报掌上长沙1月7日讯（全媒体记者徐媛实习生沈书羽）16岁的小迪，心愿很简单：“康复后我想坐着轮椅到处看看。”小迪是永州市冷水滩区*阳司镇寿冲村人，3个月大时发现背部畸形，从11年前开始就不能行走，如今更不能仰卧，双下肢患有巨大神经纤维瘤病，他是一直趴在地上的孩子，被称为“折叠人”。为了实现小迪的愿望，医院为小迪进行了第一阶段的手术。今日，记者在医院看到，手术后的小迪已经可以坐起来了，术后状态良好。医院骨科副主任医师叶卫华是小迪的主诊医生，据介绍，小迪入院后，医生对他进行了一系列全身检查，发现他具有重度营养不良、脊柱有假关节、严重的后凸侧凸畸形、腹腔内有巨大的肿瘤等问题。除此之外，由于营养状况差、肌肉萎缩、静脉曲张等因素可能会危及小迪的生命，必须马上进行手术治疗。11月11日，经医院医院联动，在省*协委员李雨和广大社会爱心人士等帮助下，作为“湖南*协人助力巩固脱贫成果万户帮扶行动”帮扶对象的小迪住进了医院骨科。叶卫华介绍，因为手术的难度和风险很大，医院54位专家组成了治疗团队，针对小迪的病情在手术前召开了两次全院大会，并进行了手术预演。“手术持续了5个小时，整个过程比较平稳，手术很成功。”16岁的小迪十分瘦小，看起来像个不足8岁的小孩。小迪告诉记者：“以前身上的瘤子特别不方便，妈妈背着我很费劲，所以很少出门，手术后感觉身体都变轻了。”此次第一阶段的手术切除的神经纤维瘤重达23公斤，而小迪之前的体重只有50公斤，几乎占到了小迪体重的一半。“之后将依次进行右腿、脊柱的神经纤维瘤的切除手术。由于小迪长时间匍匐、不能运动，导致他的腿肌肉萎缩，从而无法站立，我们后期会给他的腿安上假肢，使他能够站起来。”叶卫华说。叶卫华介绍，神经纤维瘤的遗传几率为1/，任何组织、器官都有可能发生，它所导致的脊柱侧弯的病例每年就有十几例，而最常见的先天性胫骨假关节因为非常难治疗、手术风险大，更是被称为“骨科医生的噩梦”。医院院长赵卫华表示：“儿童先天性疾病的筛查和相关配套*策完善亟待