文/羊城晚报全媒体记者陈辉通讯员廖茂钦图、视频拍摄/羊城晚报全媒体记者林清石
01:1080斤的体重，肿瘤就占了20多斤，长长的肉瘤从脸上垂到了肚子，大半边脸被盖住，眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了，浑身还有密密麻麻的小瘤子……这是54岁的广西“象面人”海妹（化名）手术前的样子，从四五岁面部出现一个小肿块开始发展至今，这四十多年中被村里人称为“妖怪”的她还养育了四个子女，操持家务、做农活，个中艰辛难以想象。
7月19日下午2时，经过6个多小时手术后，海妹缓缓地被医院的手术室，家人围着她喜极而泣。“我为姐姐难过，但更为她开心，求医路上特别艰难，但一路走来，得到无数热心人的帮助，姐姐终于迎来这次新生的机会”，海妹的妹妹在手术室门口对羊城晚报记者说。
“象面人”被村里人称“妖怪”
出生于广西农村的海妹，四五岁时左面部就开始出现肿物；7岁，随着肿物增大，左眼开始看不见；15岁，肿物长到脸颊；20岁，肿物长到颈部，身上也开始长小肉瘤；30岁，肿物的长度已经垂到胸了，行动越来越不方便……
海妹的妹妹回忆说，海妹刚发病时医院看过，但当时医生说，这种病治不好，家人也就放弃了。因为面部肿物，海妹被村里人称为“妖怪”，海妹因此没有去上学，只是躲在家里帮忙做家务和农活。
医院头颈肿瘤科主任徐炯源接受羊城晚报记者采访时介绍，海妹患的是神经纤维瘤，这种病是一种常染色体显性遗传病，以皮肤色素沉着、咖啡斑、象皮病、多发性皮肤肿瘤为特征，同时可伴有眼部和骨骼病变。神经纤维瘤色灰、质软、下坠如袋，一些长在脸上的瘤子，把病人的面部堆砌成“象怪”的形象，于是有了“象面人”之称。该院此前也曾接诊过类似病例，如马来西亚的“象面人”小红和阿嘉（化名）。
一生艰难，从未想过放弃生命
医院治疗？
海妹的妹妹说，主要原因还是家境贫寒，大医院去不起，小医院又治不了。海妹二十多岁时嫁给比自己大19岁的丈夫，生育了四个子女，丈夫又因为车祸变成残疾人，家里以务农为主，是村里的低保户。“姐姐生医院生，甚至请不起接生婆，都是自己接生的。”妹妹回忆往事，对姐姐又佩服又心疼。
由于一拖再拖，海妹的肿瘤越长越大。特别是近两年，肿物增长得特别快，垂下来已经到了大腿根，平时走路时海妹得用手托着肿物，但巨大肿物的重量仍把海妹的脊柱拉变了形。海妹的眼睛、鼻子、嘴巴被巨大肿物压迫得严重变形，除了外观受到影响外，生活质量也不断下降，她左眼失明，听力下降，牙齿脱落，总感觉头晕，甚至吃饭都越来越难。
“神经纤维瘤虽是良性肿瘤，但也会恶性生长，随着肿瘤越来越大，生长速度也会越来越快。手术切除病灶是目前有效的治疗方法，切除后肿瘤即使再长，速度也会慢很多。”徐炯源主任解释。由于病灶多发、散在，并常侵犯深部组织，或由于体积巨大，肿瘤无明显清晰界限，导致手术切除难度大、切除过程易发生大出血，再加之“象面人”气道畸形严重，气管插管难度也非常高，医院不敢轻易为“象面人”手术的原因。
虽然这么艰难，又饱受歧视，海妹从来没想过放弃生命，倾尽全力照料家人。海妹的儿子回忆说，从他记事起，就常跟着妈妈去山里捡柴，经常一捡就是一天。上小学后，他会因为有个“妖怪”妈妈而被同学孤立，妈妈风趣而有智慧的开导让他释怀不少，而妈妈顽强的生命也是支撑他度过艰难童年的如山力量。
求医路上，见证人间有爱
近两年，海妹的病情不断恶化，但从未轻言放弃。从浙江务工回来的妹妹决心帮助姐姐圆医治之梦。求医路上虽然艰难，但来自陌生人的点滴关爱和鼓励给了姐妹二人前行的动力。
海妹和妹妹在网上卖货，筹集医疗费，有不少热心人专门光顾帮衬，或直接加海妹的