纤维瘤病

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TUhjnbcbe - 2023/7/3 20:45:00
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年,最大的一批90后已接近而立,最小的一批90后也早已成年。自私、任性、非主流的标签,逐渐让位给“社畜”、佛系、养生的自嘲。在富足和贫乏、保守和洒脱、乐观和焦虑之间,这个年轻群体所呈现出的多元和矛盾,也是复杂中国社会与飞速发展时代的一个缩影。

当90后开始在社会上担起责任,他们的精神面貌和生活状态是怎样的?他们所处的时代,在他们的成长中打下了怎样的印记?澎湃新闻发起征稿,邀请90后书写同代人的故事。

很小的时候,小燕儿就梦想着,长大后能在白色玻璃教堂举办婚礼。丈夫牵着她的手,在神父前起誓。

28岁时,梦想变成了现实。巴厘岛的一栋玻璃教堂里,她缓慢穿过长廊和水台,两位印尼姑娘撒着花瓣,印尼小伙撑着伞。白色玫瑰花道铺展开来,花道尽头,站着相恋七年的男友。他表情庄重,凝视着她,身后是一望无垠的蓝色大海。

她一步步走近,挽起他的手。两人互诉誓言,交换婚戒,在结婚证书上签字,拥抱。之后到海滩边,在燃起的烟火中跳舞,在灯光环绕的纱幔亭中,听着印尼民乐就餐。

像童话世界中的公主一样,这个出身农村的女孩,靠着自身努力,给自己办了一场梦幻婚礼。

年12月8日,小燕儿和丈夫在巴厘岛教堂举办婚礼。本文图片均为受访者供图

看到她婚礼照片时,我有些吃惊。身边朋友大多在酒店或家中,循着近乎模式化的流程举办婚礼。她是唯一一个在教堂结婚的女孩。

记忆中,她从来都是个有想法就会去实现的女孩。她个头娇小,爱笑,脸有些歪斜。

一颗像棒棒糖一样的肿瘤,从青春期开始,在她的下颌骨中生根、膨胀,此后16年,缠绕着她,让她深陷苦痛边缘,那是绝大多数同龄人未曾经历过的。也是这份苦痛,让她多年后涅槃重生,凌空高飞。

(一)“你怎么含着一个糖?”

我和小燕儿相识于年春天。高一下学期,我们被分到同一个文科班,坐在教室中间第二排,中间隔着一个女生。

小燕儿是典型的好学生:成绩为年级前几名,学习很拼;能说会道,课上经常主动发言,很有想法和见解;她喜爱写作,是学校文学社团的副社长。

生活中的她爱说爱笑,喜欢斜梳马尾辫,戴蝴蝶结发卡,穿粉色可爱风格的衣服。

经常有人问她“你怎么含着一个糖?”

“我这边长了个东西。”她指了指右脸下巴,那儿微微鼓起,像含着一个棒棒糖。吃东西时,她只能用左边牙齿咀嚼。

高中时期的小燕儿,因为肿瘤,脸有些不对称。

“糖”出现于年她读初一的时候。那时她在镇中学住读,有一次放假回家,母亲发现她右脸有些肿。一摸,硬邦邦的,有个圆形的硬块,以为是骨质增生。

父亲骑摩托车载她去一公里外的村卫生室。一位三十四岁的男医生摸了摸硬块,想着是不是下巴脱臼,便将她下巴往上一抬,她疼得叫出声来。医院拍片子。

拍完片子后,年轻医生指着不是很清晰的X线片子说,可能是囊肿,要打开看一下。一听要把肿起的部分切开,她吓得大哭。

那一场40分钟的半麻手术,麻醉药药性不强,她清晰地感受到手术刀探入嘴中的冷冽,疼痛一阵阵袭来,血丝在齿间游走,煎熬到骨子里。

白布遮住了她的眼睛,她抓着父亲的手,不断问“好了没”,父亲说“好了好了”。

手术后,父亲骑摩托车载她回家。她右脸又肿又痛,打了几天消炎针。硬块似乎在加速膨胀,右脸开始慢慢变形。父亲说,医院看一下。

两周后,医院接受了2小时的全麻手术。医生切开硬块,发现肿瘤已经扎根骨头,四处蔓延,无法轻易摘除。

手术中途,他出来告诉小燕儿父母,情况不太好,最好把肿医院化验下。父亲连夜赶最后一趟大巴,医院。

几天后,化验结果出来,是骨化性纤维瘤——一种常发于青少年的良性肿瘤,病因不清,肿瘤生长缓慢,不会危及生命。但她的长在脸右下颌骨,肿瘤增大后会向内挤压其他器官,向外膨胀会导致面部变形。

住院时,医院看望,带来了同学们的捐款,多块,询问要不要全校募捐。小燕儿不想被人同情,没答应。

出院后,她嘴里满是伤口,只能喝奶粉、肉汤、芝麻糊。在家休息一个多月后,她回到学校。临近期末考试,家人劝她不用去了。她不想没有期末成绩,硬是去了。

靠着病床上的自学,70多人的实验班里,她考了第七名——那是她从小到大最差的成绩。

“我爸妈特别爱我,我想用好成绩回报他们。”小燕儿说,每次取得好成绩,父母会在亲友面前炫耀一番,脸上是止不住的笑意,这成了她多年来拼命苦学的动力,也是她觉得自己唯一能做的。

(二)“除了再坚强点,你还有什么选择?”

年,小燕儿出生在湖北一个普通的农村家庭。父母是青梅竹马的表兄妹,母亲年轻时是村妇女主任,生下小燕儿后不久,肝脏中*。之后身体不太好,补药不断,没再工作。

父亲高中毕业后在工厂做会计,之后开粮食加工坊。80年代电影兴盛时,他自学放电影,开了家私人电影院,几乎场场爆满,他也因此成了镇上第一个买自行车、摩托车的人。电视逐渐普及后,他开酿酒厂,办养殖场,养了几千只鸡。

养殖场行情不好,连着几年亏本。再加上给孩子看病,家里背了债。他不得不卖掉老家的房子,在郊区租房住。

“手术没做好,它(肿瘤)又跑出来了。”第二次手术后没多久,父亲告诉她。

她能感觉到,肿瘤在继续膨胀,像重坨子挂在脸上,不断向内挤压牙齿。

医院做手术需要三万,家里拿不出那么多钱。听说隔壁村庄的山神庙灵验,父亲带她去求药。算命先生说,她吃了不干净的东西,喝特制的土方药就能好。于是拎回用*纸叠成的药。

又听说山里一位老中医灵验,父亲带她去看。老中医说鼓起的球像火*,需化掉,给她开了一个月的中药。

回家时已近天黑,夜色中,摩托车在山间逡巡,她抱着药坐在父亲身后。两人没有说话,酸涩涌上心头,她对自己说,要更努力,考好成绩才行。

到初二下学期时,脸依然肿,父亲四处筹钱,带她医院做了第三次手术。因为年龄太小,医生采取保守治疗,摘除肿瘤后,将患肿瘤的颌骨尽量刮除干净。

3个小时的手术后,她从疼痛中醒来,感觉呼吸困难,有些窒息,鼻子上戴着氧气罩,身上插着3根管子,浑身痛,不能动弹。右边牙齿被拔掉了5颗。

邻床是个武汉大学的女孩,耳朵旁长了肿瘤,做一个小手术。有一天,整个病房被她的同学围满了,他们捧着花来看望她。

“怎么没人来看我啊?”小燕儿羡慕又难过。

母亲安慰她,“你同学不在这里。你好好努力,以后也考武汉大学。”父亲则用他唯一知道的励志偶像张海迪激励她,“你看人家残疾了坐在轮椅上,人家多坚强。”

医生说,手术很成功,但可能有残余。半年后复查,情况良好。又过了半年再去复查,医生指着片子说:“还是复发了。”

那一瞬,小燕儿感觉有种命运无力掌控之感,“你努力去忍受,觉得一定会有尽头,所有人都告诉你这次就好了,结果却反复失败。除了再坚强点,你还有什么选择?”

医生建议,等长大点、身体发育成熟了再去做切骨手术,现在做,可能会导致两边骨头生长速度不一致。

那时,家里一贫如洗,小燕儿和大她五岁的姐姐在读书,母亲没工作,全靠父亲养殖场维生。

她顶着那张不太对称的脸,像含着咽不下的*药,度过了漫长而孤独的青春期。很长一段时间,她不照镜子,害怕看到镜中的自己。内心的郁积无法向父母言说,只能告诉亲近的朋友,但她发现,“没人能真正理解你”。

“你知道未来还有苦痛等在前面,每次一想到,会很恐惧。害怕再次失败,因为看不到尽头。”她强迫自己不去想,拼命苦学,以优异成绩考进市一中,高考时考上了武汉大学。

上大学时,她遇到了一个心仪的男孩。当知道对方喜欢一个很漂亮的女生时,她摸着日渐肿胀的脸,挫败又自卑,想着,若自己是正常女孩,他会不会对自己感觉不一样?若他知道自己的经历,会不会多一份理解?

(三)“我真的痛怕了”

在她第四次手术时,男孩没来看她。

那是年9月,含“糖”的第七年。肿瘤还在变大,父母说不能再拖了。手术前,医院的熟人,对方说可以请武汉的专家做,只需一两万,医院做,至少需要五六万。

她告诉父亲,“我真的痛怕了,不要回去做,这五六万,我以后还给你。”

年9月6日,小燕儿进手术室前。

手术前,姐姐给她拍了张照片。她穿着蓝色病服、梳着两条麻花辫,对着镜头比“耶”,脸上露出灿烂的笑容。

护士说“你怎么一点都不害怕”,她说“害怕也没用,你必须去面对啊”。

手术持续了七个多小时。医生将患肿瘤的颌骨切掉,取腰间的髂骨补。右边下排被感染的牙齿,也全部拔掉。

术后,她呼吸困难,心率加快,陷入昏迷。她听到有人不断叫她,同她说话。后来,父亲对她说,“不这样叫你,你醒不过来怎么办?”

“好高兴啊,一切终于结束了。”睁开眼已是两天后,她兴奋地给朋友发消息,发了一两条又晕了过去。再次醒来时,全身插满导血管和输液管,锥心般的疼。

阳光照进病房,窗外喷泉开始跳舞,不断有同学带着鲜花和礼物来探望她,一如几年前她期待的那样。她无法说话,和朋友靠写字交流。

夜里醒来,父亲陪在身侧,隔一阵便往胃管里注射食物。她睡着时,医院天台上跪下,祈祷女儿手术成功。临睡前,他向女儿道晚安:“小燕儿,你的毅力让爸爸好感动,爸爸永远爱你,晚安。”她说不出话,只是掉泪。

邻床的阿姨经常笑着问她吃饭了没,后来,阿姨确诊为恶性淋巴癌,化疗也没用。她泣不成声,说“这辈子活够了,想好好休息”。小燕儿不知该如何安慰,只觉生命脆弱得不堪承受,活着太不容易,快乐需要特别努力。

一周后,她拿起镜子,发现下颌有道10多厘米的伤口隐隐作痛,嘴里缺了9颗牙齿,说话有些漏风,笑的时候脸依然有些不对称。

补牙需要十万,小燕儿知道,只能靠自己了。她迫切渴望改善家里条件,回报父母,积攒植牙费用。本科毕业后她保送本校读研,研一学完所有课程,研二开始到新加坡工作。

去新加坡,是因为比较近,也认识那边的朋友。她上网搜索关于新加坡工作的帖子,联系作者,询问如何找到那边的工作。之后通过当地官方求职网站投简历。因为不是当地人、没工作经历,投的五六十份大多石沉大海。

一家有四五千人的国际学校招聘中国文学老师,教初高中生写作、文学作品评析。小燕儿将创作的散文、参加全国征文比赛的获奖作品发过去,意外获得视频面试机会。之后去新加坡现场面试。凭借扎实的文学积淀,她被录取了。

(四)“要加倍认真地活”

年10月,小燕儿飞赴新加坡,成为一名中文老师。

刚去时,实习期一个月工资约一万五千元人民币,但消费水平也高,一瓶矿泉水、一把香葱就得10块,一个10平米的单间月租元,她不得不与人合租,买东西先看价格,尽量自己做饭。

第一年,她拼命工作,用忙碌对抗独在异国的孤独和不适。一周上十几节课,学生们下午两三点放学,她通常加班到六七点,甚至九十点,最后一个离开办公室。周末只休息一天,另一天继续工作。

一些学生成绩不太好,她节假日或放学后为他们补课,一补几个小时。学生成绩从C升到了A,家长给校长写感谢信,校长称赞她“有很强的奉献精神”。

工作第二年,她便升职为特职教师——一般人需要两三年。

小燕儿在新加坡的生活照。

多元文化的碰撞渗进新加坡校园,学生们来自世界各国,家长们教育理念各异:新加坡华人父母担心孩子成绩落后,欧洲父母注重个性发展和兴趣,日本父母很有礼貌,中国父母对老师有些挑剔……想要获得家长和学生的认可并不容易。

一次,一个学生很调皮,小燕儿说“你这样调皮,你父母也会很烦恼”。学生父母知道后找到她,说“孩子这样挺好,没有给他们带来烦恼。”

也有不懂事的学生模仿她的表情,问她“老师,为什么你每次讲课,脸是这样的?”她心里说不出的心酸。

写毕业论文那段时间,她白天上课,晚上写论文到凌晨两三点。困极了,就习惯性地咬手指、撕手指上的皮,疼痛让她清醒。

这样的生活她不觉得辛苦,反而充实又快活,有种梦想握在手心的感觉。工作三年半,她攒下几十万,还完大学时的助学贷款,为父母在县城买的新房付首付,为父亲买了车,还攒了植牙、继续求学的费用。

年12月,她回国植牙。医生说,上次手术,她右边接上的髂骨和左边的颌骨不对称,必须先磨骨矫正,再镶嵌牙齿,周期至少得一年。

植牙手术持续了三个多小时。六七针麻醉药被注入牙龈。她紧握着手,手心全是汗。锥子、手术刀在嘴里戳、割,牙龈被切开,血丝溢出。钻头在牙槽骨上“轰隆隆”地钻洞,安装牙钉。

有两次,钻头下去,痛感如触电般强烈,仿佛利刃直插骨髓,锥心刺骨。她痛得跳了起来,浑身抽搐,哭了起来。

医生加了些麻醉药,再次钻洞,她不停地问“好了吗”,医生说“好了好了”,一如13岁第一次手术时那样。

植牙前后进行了七次,今年3月是最后一期,她知道,又将是场带血的痛。苦痛会结束,她要加倍认真地活。

(五)“痛苦教给我的勇气”

1月31日下午,我在小燕儿家看到了她。她和丈夫刚从新加坡回来,准备办婚宴。

小燕儿和丈夫。

她给我看巴厘岛结婚的视频。原本婚庆公司发来简单拼凑的5分钟画面,她不满意,从2个多小时的素材中,一帧帧挑选画面,配上喜欢的音乐、自己写的诗。

整个婚礼过程,从找婚庆公司到现场策划、视频拍摄、剪辑,她全程参与。教堂婚礼一天花费八万,对农村家庭出身的两人来说并不便宜,但他们想留下一辈子难忘的记忆。

“她有自己的想法,会去追求自己想要的东西。”丈夫萧远(化名)说,小燕儿打动他的,是她的纯真、温暖、认真、投入,想做就会努力去做,充满干劲。

萧远是小燕儿大学时的学长,在学校多功能报告厅做挑战杯项目获奖汇报时,小燕儿对他印象深刻,问工作人员要到他电话,主动联系他。约饭、看电影,相识的第四天他们在一起了。

萧远毕业后去东莞工作,小燕儿读研、去新加坡工作,异地、跨国,让这段感情备受考验。

在新加坡时,有华人男孩追求她,和他在一起可以很快解决户籍问题,终结漂泊。我们认识的一位朋友就嫁给了大十岁的新加坡人,很快拿到绿卡。

小燕儿没有走这条捷径。年6月,萧远考到南洋理工大学读研,毕业后留新加坡工作。去年12月,他们在巴厘岛结婚。

大二时,小燕儿梦想能留学,为此特意辅修英语。但家里条件不允许,只能搁置心底。去年4月,她辞去教师工作,成功申请到南洋理工大学读研。

申请准备了一年多,她报了5个专业,拿到了4个offer,最终选择了数据科学专业。这对学中文的她来说是个不小的挑战,她的同学多是有工作经验的程序员,而她毫无编程基础,很多作业不会做,只能自学,经常熬到半夜。

“别人说你这个岁数了换行,是很冒险的事情。”小燕儿说,父亲一生干过很多工作,敢闯敢拼、不惧困难,对她影响很大,“我喜欢新鲜的东西,不想老在同一个世界打转。人生很长,我想尝试新的方向。”

我有些感动,在大多同龄人迷惘或满足于岁月安稳的时候,她清醒地知道自己想要的是什么——毕业后从初级数据分析师做起,之后专业数据分析师,再到数据科学家;和丈夫在新加坡买房、安家;40岁时,去美国常青藤名校读博;年老后有一座漂亮的房子,院子里种满花。

她知道很难,但“只要一直积累做一件事,有什么不可能实现的?”

她说,“我在初一的时候就觉得生命很苦,活下来好不容易。那么我一定要活下来,只有这样,想要的愿望才有实现的希望。这是痛苦教给我的勇气。”

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