健康时报
05月19日13:38
原标题：有这样一群孩子，他们被称为“泡泡宝贝”：疼痛、畸形、毁容、长“泡泡”......
受访专家：
林志淼，医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员
林志淼教授
有这样一群孩子，他们被称为“泡泡宝贝”，脸上、身体上长着大小不一的瘤体。“泡泡”的背后，是疼痛、畸形、毁容、残疾①，甚至致命②。更为严峻的是，无数投视在他们身上的歧视目光。这就是神经纤维瘤病1型（NF1），一种罕见的遗传性疾病。
在5月17日神经纤维瘤病关爱日之际，医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员林志淼教授呼吁公众