5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，北京保护健康协会、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心共同发起“加油，泡泡宝贝！”公益活动，来自全国各地的40余名患者及家属齐聚北京交流互助。健康时报记者牛宏超／摄
神经纤维瘤病（NF）是一种罕见的遗传性疾病，因一些患者遍布全身大小不一的瘤体犹如“泡泡”一样，因此患者被人称为“泡泡宝贝”。健康时报记者牛宏超／摄
NF以皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、骨骼发育异常为主要特征，患者往往在儿童期发病。根据其临床表现和基因定位位点不同，年美国国立卫生研究院将其分为神经纤维瘤病1型（NF1）和神经纤维瘤病2型（NF2）。健康时报记者牛宏超／摄
儿童患者的健康状况尤其受到