北京白癜风大概需要多少钱 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/yyjs_bjzkbdfyy/15岁少女小娟（化名）突患“不死癌症”——神经纤维瘤，手术后频复发使其深受折磨，但她仍旧怀着一颗感恩之心，期待着“幸运”的降临。
据制药行业统计，作为一种罕见的遗传病，该病在世界范围内共有约万神经纤维瘤病患者。在中国，约有55万人罹患此病，因这种病好发于青壮年，无数青年的命运因此改变。
5月17日，是世界神经纤维瘤病关爱日，北京青年报记者带您走进他们的世界。
噩梦开始｜“我不知道自己怎么了，勉强应付着周围人的关心”
年，小娟（化名）还只是一名年仅15岁的初中生。那时候的她爱玩爱闹也爱笑，是家中的开心果。因为父母工作繁忙，小娟从小跟着奶奶长大，与同龄人相比有着更加敏感的内心。后来父母调到了离家较近的地方工作，小娟终于可以和父母生活。
“每次我爸爸去学校接我，都觉得特兴奋。那个时候，觉得自己是这世界上最幸福的小孩儿了。”但是命运的转折总是来得猝不及防，小娟的人生在初三那年逐渐滑向了一个未知的黑洞。
即将中考前的三个月，她被确诊为神经纤维瘤病二型。
起初，小娟在操场上跑步，总是莫名其妙的摔伤，父母发现她走路左摇右晃，到了晚上晃悠更厉害，医院做了检查。
其间，内科、外科不同科室之间几次辗转，最后在皮肤科做病理检查的时候被确诊。小娟说，“一开始身上起了小点点，我还以为是蚊子咬的，谁知道切下来做了病理，才知道是神经纤维瘤长出的牛奶咖啡斑。”
神经纤维瘤病（简称“NF”）是一种神经系统遗传性肿瘤疾病，主要表现为全身多发的神经系统肿瘤，目前估算国内约有患者万人。医院神经内科医生赵赋说，国内90%以上的医生不了解这种病，甚至当成皮肤病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。
根据临床表现和突变基因的不同，主要分为1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和多发神经鞘瘤病。随着病情的进展，患者最后可能面临双耳失聪、双目失明、瘫痪、甚至死亡等严重后果。
而小娟被确诊为“NF2”。医生告诉她的父母，这种肿瘤无法切除干净，疾病伴随患者终生，轻则在患者身上长出泡泡状肿瘤，趴在神经上，像一粒粒葡萄一样，慢慢侵蚀患者的神经。重则造成失聪、面瘫、失明、瘫痪等问题，直至患者死亡。神经纤维瘤病是一种罕见而残酷的疾病，它不会传染，但目前尚无治愈手段。
在还是初中生小娟的认知里，“神经纤维瘤病”是一个完全陌生的概念，她只知道自己脑袋里长了瘤子，需要不断做手术切除。对这个原本不富裕的家庭来说，无疑是雪上加霜。
为了让小娟宽心，爸爸经常安慰她：“做完手术就好了，做完手术你就健康了。”至于其他的，小娟那时候一概不知道。即使她到学校请病假，面对老师和同学们善意的关怀时，她甚至都解释不清楚自己到底生了什么样的病。“我只知道我要做手术，昨晚，就好了。”小娟勉强应付着周围人的关怀。
无尽恐惧｜美好一次次破碎普通人的生活成了奢望
年4月，小娟走上了漫长的治疗之路，她身边每天充斥着各种听不懂的名字，根据治疗，她要先做左侧听瘤伽马刀，再做颈部的手术，之后三个月又做了右侧听瘤伽马刀。
那个时候的小娟不过是一个15岁的孩子，当大部分同龄的孩子在教室里上课时，医院的各个病房。
第一次动手术的时间到了，她说，因为换了手术服，从病房到手术室的通道里一路上很冷，她不知道自己即将面对的是什么，爸爸和姑父都在陪着她，不停地念叨着什么，具体内容她已经记不清了，只记得爸爸含着泪跟她说，“不要怕，就跟打针一样，过一会儿就好了。”
她还记得手术排在自己后面的是一个瘫痪的阿姨，小娟低着头时不时偷偷看着她，心里害怕极了，怕自己有一天也会像这样再也站不起来了。
没过太久，小娟又做了第二次颈椎手术。小娟说，那个时候她还小，恐惧、抑郁的想法一直在脑海里了徘徊，憋不住了，她就会忍不住向没日没夜照顾她的父母，宣泄出来。“我知道，他们其实比我更加辛苦。”小娟说，那个时候自己还是年纪太小，不能体会父母的心情，甚至在即将出院时还闹了脾气。
回家后，爸爸妈妈谁都没有提起之前的不愉快，默默地给小娟做了一碗排骨汤，“现在回忆起来，那碗汤特别的好喝。”小娟说，正是因为知道爸爸妈妈是这个世界上永远都不会抛弃自己的人，所以才会仗着他们对自己的爱任性的乱发脾气。直到现在小娟觉得自己还欠爸爸妈妈一句“对不起”。
“这次病情我才意识到父母深沉的爱，爸妈是不会直接表达情感的人，以前自己年纪小，总觉得父母严厉的有点儿不近人情，或者爱弟弟胜过爱自己。可是生病让我发现了父母严厉外表之下深藏的温柔和爱。因为我的不懂事，给你们带来太多伤害，真的对不起。”她说。
一次又一次的手术彻底耽误了小娟的学业，原本成绩优异的她没能没能顺利参加中考。即便在经历了求学失败之后，她并没有就此放弃。努力考上了中专和大专，还拿到了国家奖学金，这是最令她骄傲的事情。
年3月，为了减轻家里的负担，她通过介绍，在工厂里找了一份工作。刚开始一切还算顺利，工作虽然累，但是特别充实。可是后来隐藏在她大脑的神经纤维瘤又慢慢冒了出来，向葡萄一样，悄无声息地向她的听力神经爬去。
由于病情的影响导致小娟左耳的听力大幅度下降，她经常听不到其他同事说话。那时候大家都说小娟有点儿耳背，还开玩笑说她像个老年人一样。虽然当时她很尴尬，却也没有和大家解释。
神经纤维瘤越长越多，逐渐侵占了小娟的听力神经。年2月，小娟不得不辞职回家。“自己终于像同龄人一样扛起家庭责任”的想法转眼间在她的生活里烟消云散。这段时间，小娟每天都在崩溃的边缘度过，因为她觉得自己又成了父母的“累赘”。
重燃希望｜“我想过自我了结，幸运的是遇到了两岁的她”
由于病情的不断恶化，小娟踏上了一条漫无止境的求医问药之路。无论是中医还是西医，专家还是偏方，小娟全都尝试了一遍，可是病情还是没有任何好转。眼看着治病的花销越来越大，借来的钱所剩无几，在巨大的压力之下，父母之间的矛盾摩擦也越来越多，小娟也因此陷入了深深的自责。
“为什么偏偏是我要遭遇这样的事情？”“为什么要生病拖累家人？”小娟找不到答案，整夜整夜的睡不着觉，一个人躲在房间里哭的昏天黑地。
转眼间到了新年的时候，但这个家里却没有一丝新年的气息，旧水管不停地在滴水，炉子上的水壶滋滋作响，小娟躺在厚棉被下动弹不得，父亲为了生计一直在加班工作，妈妈躲在厨房抽泣。
“这个时候我颈椎、胸椎、腰椎、脊椎都已经弥漫性变大了，到哪都要爸妈背着。”小娟说，她尝试了几次自己走路，但是摔得满脸是伤，“医院打破伤风，疼死了，后来我干脆不走了。”
小娟说，那个时候爸妈背着她四处求药，尝试了各种中、西药治疗，偏方也试过不少，但情况反而越来越严重，“最后我不再尝试了，不想再花冤枉钱了。”小娟每天靠吃止痛药缓解病痛，不能平躺，只能靠在躺椅上睡觉休息。这个时候，就连家人关切的目光，在她的心中都被解读出了嫌弃、鄙视的负面信息。
她说自己一度萌生出自杀的想法，甚至在想怎么死掉才能让父母不伤心。每每想到这些，她都会潸然泪下，泪水将枕头一次又一次的打湿，可最无奈的是，她连自己站起来都做不到。
“我想过自我了结，幸运的是遇到了两岁的她”在那段最绝望的日子里，小娟的一个两岁的侄女垚宝宝，为她带来了光明和希望。垚宝宝一直陪伴着她，似懂非懂的听她说心里话，用稚嫩的小手抹去小娟脸上的泪痕，无声地安慰着她。
因为小娟的听力障碍，与家人的沟通成了障碍，爸爸靠手机打字、妈妈靠大吼、奶奶靠瞎猜，只有垚宝宝和她不需任何语言，每天也会不厌其烦的跟她“交流”，经常催着姑姑陪她玩。
小娟的精神状态有了好转，有了生活下去的动力，她在网上找了一份线上兼职，攒钱买了一辆4轮残疾人电动车，带着小侄女四处转悠。
“一开始我要依靠辅助器才能勉强站起来，孩子淘气，到处跑，我就后面着急的跟着。”小娟说，那个时候她特别怕别人看她，就趁着广场没人的时候带侄女出来，自己也跟着走几步。
后来她情况开始慢慢好转，拄着单拐可以慢慢走路。直到最近她才开始脱离拐杖，只不过走路还有些驼背。
“我最长一段，自己走了2公里！医生都说我这是个奇迹！”小娟兴奋地说，这一切都离不开垚宝宝的帮助。“如果不是垚宝宝每天拉着我到处走，我肯定是天天躺在床上，没有任何锻炼的机会。”但是因为有了这个小天使，让她有了充足的锻炼机会。
从小侄女清澈的双眸里，小娟感觉不到一样的眼光，每天带着她去散步、去骑车、和她去串门儿，成了小娟灰暗时期里最开心的事。
从街道走到田野、从球场走到小巷、从楼梯走到平地，垚宝宝调皮地拉着小姑，竟成了小娟不断克服困难，恢复行走的动力。
小娟说，和小侄女在一起，每天充实而快乐，就算有什么不愉快的情绪，被她亲亲抱抱也都烟消云散了，“在我最绝望的时光里能挣扎着去碰触一丝希望，这一切都离不开我的小天使。”
爱的救赎｜“只要我不认输，相信‘幸运’就会降临”
生病以后，小娟经常思考人活着的意义究竟是什么？在经历了最痛苦的时光与最温暖的爱之后，小娟明白了：活着，就是意义！生命本身就是最大的意义。
家还在，家人就有了努力的方向和奋斗的动力，对于父母来说，只要小娟还在，精神支柱就在；对于垚宝宝来说，小娟姑姑在，爱和陪伴就会绵延下去。
小娟告诉记者，“有钱当然好，但是没钱也不是不能接受；身体健康自然好，既然我没那么健康，那就接受这个现实吧。只要生命还在，希望就在。”
后来机缘巧合之下，小娟在贴吧看到了一个病友群，她加入进去之后，开始接触到很多患相同疾病的病友，还认识了住自己家附近的病友。渐渐地通过与他们的交流，小娟可以以更加平和的心境去面对这一切苦难。
“不是我们选择了疾病，是疾病选择了我们。在逃避命运的道路上我们往往和命运不期而遇，既然无法逃避，就只能勇敢面对了。这个病也没什么大不了的，这个世界上真正能伤害你的，往往只有你自己。只要内心不放弃希望，任何疾病都无法将你打倒。生病了又怎样?残疾了又怎样？我还是爸妈的宝贝女儿，能吃能睡能笑，热腾腾的生活和活生生的灵魂，是这大千世界里独一无二的存在，只要我不认输，相信‘幸运’就会降临”
苦难的土壤里终开出来娇艳的玫瑰，现在的小娟不仅摆脱了病情带来的心里阴影，还成为了病友群的一名志愿者，力所能及的去帮助那些和她一样患有神经纤维瘤病的患者。
这个号称“不死癌症”的疾病，并不能让患者丧失希望，“但凡是打不倒我们的事情终将会让我们变得更加坚强。”小娟最喜欢的一句话如今成为了众多神经纤维瘤患者的座右铭：害怕遭受痛苦比遭受痛苦本身还要糟糕。
只要活着，每天都会有不一样的精彩。愿每个神经纤维瘤病的患者，都可以幸福地、长久地、热烈地、活下去！
文/王浩雄
编辑/宋霞
