22岁的丹丹在本该青春洋溢的年纪，却半瘫在床，而这一切的根源都是她体内密密麻麻的上千个如“泡泡”一样的肿瘤。在丹丹的口中，这是一种如同“疯长的野草”一样的病症。正是这种“疯长的野草”，让她的全身都被肿瘤占据。这种罕见病症是「神经纤维瘤病」。
海大源提示您，了解神经纤维瘤病，你需要知道：
神经纤维瘤病(Neurofibromatosis)是一种慢性遗传性疾病,主要特征是神经系统中形成多发性肿瘤。
主要症状有
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?皮肤上大量咖啡牛奶斑
?神经纤维瘤瘤变大或增生,形成肿块
?视力下降和视网膜瘤
?骨折和骨畸形
如何预防/p>
1.遗传咨询。患者及家庭成员需接受遗传咨询,了解病情和传递风险。
2.早期诊断。婴儿期诊断可减慢病情发展,减少并发症。
3.定期检查。孩童期每6~12个月检查1次,成人每1~3年检查1次。
4.手术治疗。当瘤体过大影响生活或有并发症时,需手术切除。
5.避免创伤。神经纤维瘤病患者骨折易发生,要注意防护。
6.强化复健。有助于减轻疾病影响和延缓疾病进程。
7.正面情绪。积极进取的态度有助于应对并更好地控制病情。
8.良好生活方式。均衡饮食、充足运动和足够睡眠等。
9.紧密的医疗监测。密切
