纤维瘤病

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小梁的妈妈

永远也不会忘记

年的大年初五

——那是患脊柱侧弯的女儿

第一次感到背部疼痛的日子

年3月份

在学校不小心摔跤后

女儿更是走不了路......

△小梁术前外观

妈妈看在眼里

痛在心里

所幸

小梁遇见了杨*林教授

并通过广东青基会新苗公益项目

顺利完成手术

以前

小梁无法行走

现在却走得比谁都快

△小梁与杨*林教授

今天

我们一起了解

脊柱侧弯女孩小梁的康复故事

新苗公益·经典案例展《“本来你都不能走路的,现在跑得比谁都快!”》患者来信文/小梁的妈妈*正常人的脊柱是一条直线,但小梁的脊柱呈γ伽马状,分叉成了两个轨道,矫形难度很高。

年的春节,农历正月初五,这是我们一生中最难忘的日子。

这一天,我女儿的脊柱出了问题。女儿一直说背部痛,刚开始时,我以为女儿是跟其他孩子玩闹,不小心跌倒后出现的疼痛。于是,我们带她去看跌打损伤,但是治疗一个多月也不见好转。

后来,我们医院进行全身检查,B超、CT、磁共振都做了,结果显示是脊柱病,第四第五节骨骼变形。

后来,医院做检查,看了很多医生,却没有一颗药吃。

看到孩子每天都病恹恹的无精打采,我们心里很痛苦。

女儿才8岁,她的病情令整个家庭都无法接受。

问她哪里痛,她总是说背部痛。医院,都说这个病没得看,只能这样……我们很绝望。

后来经人介绍,我们到医院看中医。孩子喝了3年中药,痛苦减轻了一点,胃口也好了些。接诊的医生建议我们上5楼找杨*林教授看一看,杨教授说3个月内如果后背变大,就要复诊。之后3个月,由于背部没有增大,我们就没有复诊。直到孩子没喝中药,病情又加重了。

年3月份,由于回南天,女儿在学校不小心摔了一跤,自此,她的生活不能自理,也走不了路了。

于是,时隔三年,我们又到广州找杨教授看病。因为女儿已走不了路,心肺功能差,年龄小做不了手术。按照医生的建议,我们先在家做头环牵引,以防止病情进一步加重。

牵引治疗效果很好,两年半后,女儿精神面貌好了很多,也让我们看到了希望。

年,我们带着女儿复查,杨教授说她的情况可以做头盆环牵引了,之后再手术。我们全家都很高兴,女儿在新苗牵引基地住院期间也很开心,护士医生都对她很好。

医院的彭主任对她说:“小梁,你是我的骄傲。你之前都不能走路的,现在跑的比谁都快!”

李佛保教授也特意过来看她说:“小妹妹,你有希望的!”

医务人员的鼓励给女儿带来了能量,她跟我说:“妈妈,我要加油天天锻炼!”。

牵引4个月后,女儿达到手术要求,医院做手术了。

那是我们第一次去上海,尽管高铁坐过站,地铁也搭错了,但是手术很顺利。我们对杨教授很有信心,也从没想过手术会失败。

女儿跟我说“妈妈,我睡一觉就变成美女啦”,“手术室很大很干净”。

手术后,女儿本来可以转普通病房,为安全着想,医生让女儿在重症监护室住了一天。

年12月30日,女儿出院了。有些病人需要买轮椅,让孩子坐轮椅回家,但我女儿是走路回家,之前的轮椅都用不着了。

从她8岁发病到14岁做手术,这6年的求医路,我自己的亲身体会是:很幸运能遇到杨教授。

回家以后,村里的人看到女儿都说,“哇,挺直腰杆以后,小女孩漂亮多了!”

以前,女儿在街上,别人都斜眼看她,甚至都走过了还回头看,但现在不会了。

这个手术会让她以后的路好走些,我和她爸爸也终于放心,卸下了一个重担。

在这里,我们要感谢新苗公益基金,感谢杨教授和他的医护团队。说一千遍一万遍谢谢,都不足以表达我们内心的感激之情。这是救命之恩,不止救了我女儿,也把我们全家从绝望中拯救了。

希望其他脊柱侧弯患者都能跟我女儿一样幸运,能够早日挺直脊梁,恢复健康,拥有正常人的生活!

年7月3日

梁**妈妈

※患者病例概况

姓名:梁**,性别:女,年龄:14岁;

诊断:脊柱侧弯;神经纤维瘤病;双下肢不全瘫;重度限制性呼吸障碍;

Cobb角:术前侧凸°,后凸Cobb角°;牵引时间:4个月;

手术时间:.12.12行脊柱侧弯后路T6截骨矫形、椎弓根螺钉内固定+植骨融合术;无并发症;

术后状态:12天下地;年9月份重新入学。

新苗公益项目资助金额:元。

新苗公益项目

让原本已不能行走的小梁

挺直腰板

重返校园

迎接属于她的美好年华

目前

新苗公益提供

脊柱侧弯AI公益筛查

手术及保守治疗的公益救助

如有需要

可通过下方的途径

向项目求助

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关于“新苗公益”

新苗公益项目由广东省青少年发展基金会和医院脊柱侧弯中心于年联合发起创立,是国内首个具有专项基金、专家团队和筛查团队,并专注于脊柱侧弯手术及保守治疗救助及脊柱侧弯筛查的公益项目。

在“精准高效筛查,及时有效治疗,减少严重侧弯及手术的发生率”目标的引领下,年,新苗公益投入资金,走进广东广州、云浮、清远及江西赣州等地的社区、校园开展侧弯筛查和科普宣教;为家庭经济困难的脊柱侧弯患者提供手术及保守治疗的公益救助,年累计为26人次患者提供资助,资助总额为元;推动创立青少年脊柱侧弯筛诊治综合防控模式,积极推动全国范围内脊柱侧弯筛查工作的全面开展,从而完成了从救助到溯源,从筛查到防控,从区域到全国的公益创新三步曲,开创出一条递进式发展的公益创新之路。

如果怀疑孩子患脊柱侧弯

医院就诊

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