跨越山海浙黔专家联动救治苗乡双头男孩 [复制链接]

本文转自：中国新闻网

亮亮接受治疗。浙大二院供图

亮亮接受治疗。浙大二院供图

中新网杭州7月1日电(钱晨菲)记者7月1日从浙江大医院(下称浙大二院)获悉，近日浙江、贵州两省专家跨越山海，联动救治了苗乡双“头”男孩。

12岁的亮亮(化名)来自贵州省黔东南苗族侗族自治州台江县。出生一年后，其父母发现亮亮的左侧耳垂下有个小小的瘤子，虽然不影响吃饭睡觉，但也令父母万分担忧。亮亮父母抱着他四处寻医，却也难以诊断。随着亮亮慢慢长大，肿瘤越长越大，左耳的听力逐渐下降，面部外形出现变化。因肿瘤压迫，亮亮夜间睡眠供氧不足，咀嚼吞咽也受到影响。

数年来，医院，医生们给出“血管瘤”“脉管瘤”等诊断，因各种原因始终没有治疗。

希望出现在今年5月，医院院长、浙大二院帮扶专家钟会明带领帮扶专家在当地学校开展生长发育义诊，了解到亮亮的病情与困境，钟会明立即将他收治入院。经过口腔颌面外科、血管外科等专家团队多次远程视频会诊后，初步确定了亮亮的诊断——神经纤维瘤病。

“肿瘤包绕着重要的血管神经，情况非常复杂，若任由肿瘤生长，后果不堪设想。”该院口腔颌面外科主任医师刘雁鸣建议，将亮亮转至位于杭州的浙大二院总院进一步检查评估，医院多学科的力量为亮亮综合研判，制定治疗方案。

5月末，钟会明陪着父子俩，从公里外的黔东南来到杭州。亮亮入住浙大二院后，医护对他的情况有了更详细了解，颈前部、胸背部、双侧腋窝等处有大小不一且极具特征性的“牛奶咖啡斑”，加之病理诊断，明确了亮亮患了神经纤维瘤病。

神经纤维瘤病，是基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病，常累及全身多个系统。

第一次多学科疑难病例讨论(MDT)随即进行，口腔颌面外科、血管外科、神经外科、耳鼻咽喉科、儿科等十多个科室20多位专家聚在一起。长达四个多小时的MDT讨论后，亮亮的治疗方案确定了——因巨大的肿瘤和已经出现的呼吸影响、吞咽障碍，将外科手术作为第一阶段方案，后期辅助靶向药物稳定效果，各科室专家围绕手术期的准备、治疗、护理提出了详细的意见。亮亮的父母立马同意了治疗方案。

手术当日，多学科团队经过十多个小时的奋战，克服了重重难关，手术顺利结束，切除的肿瘤重量约g，实际测量大小超过20cm。

术后，重症医学与护理团队接过了守护亮亮的“接力棒”。手术过去一周多后，亮亮术区的肿胀逐步消退，面部也逐渐对称，气道最狭窄处也由4mm扩展到了14mm，气切套管已成功堵上。

第三次、第四次、更多次MDT随着亮亮术后的情况及时进行。整形外科、耳鼻咽喉科、营养科、康复科等多学科动态调整方案，为亮亮的术后恢复保驾护航。

据悉，此次手术成功解除了巨大肿瘤对亮亮生命通道的压迫，按照既定的治疗方案，亮亮还将接受靶向治疗，以进一步巩固疗效。