纤维瘤病

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万余公里,百小时在途宝山叔叔带着维西宝 [复制链接]

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云南省维西县永春乡拖枝村,距离维西县城60公里,来回一次需要六个多小时。年,来自上海市宝山区的三位援滇工作者,在下乡走访时无意间发现了一位颌面部有着巨大肿瘤的儿童沙玛玉杰。肿瘤严重影响了孩子的成长和生活,受尽病痛折磨的小玉杰数次挣扎在死亡边缘。

他们带着医院,医生的诊断结果都是“面部神经纤维瘤,不具备可以手术的条件”。

小玉杰才刚刚六岁,刚刚开启的人生就要这样结束吗?三位宝山叔叔做出了一个令人意想不到的决定。

年11月20日,是玉杰手术后的第七天,孩子恢复得很好,即将出院搭乘航班回到位于云南维西的家。这是一年来,小玉杰第二次来到位于上医院北部分院进行手术治疗。而为小玉杰进行手术治疗的颌面部专家范新东主任,就是玉杰口中的“叔叔们”花了近半年时间为他寻来的。

沙玛玉杰的妈妈告诉记者,当年产检时,医生就已经告知她,腹中的孩子患有面部先天性畸形,但当时孩子已经8个月大,实在不忍心扼杀,于是决定把他生了下来。从孩子出生2个月起,医院为孩子治疗,可最终不仅病并没有治好,家庭也因病致贫。

孩子6岁时,症状越来越严重。由于口腔内部的巨大肿块,小玉杰渐渐无法正常进食,只能吃半流质的食物。每一次的小感冒,都会引起孩子面部的肿胀加剧,甚至呼吸困难。

“还好遇见了玉杰的三位宝山叔叔,一直帮助我们找医生,带着我们四处看病,帮我们发起医疗费的捐助。”每每说到这里,玉杰的父母就哭得泣不成声,对三位宝山援滇人员的感激之情溢于言表。

玉杰妈妈口中的“三位上海叔叔”,指的是上海宝山援助云南维西的扶贫干部忻椰骏、韦秀勇,医院的援滇医生刘晓川。

在一次下乡走访时,他们无意间发现了这位颌面部有着巨大肿瘤的6岁孩子沙玛玉杰。巨大的肿瘤严重影响着孩子的成长和生活,而云南没有足够的医疗条件来应对这类疑难病症,孩子数次痛苦地挣扎在生死线上。这一幕幕令同样身为“父亲”的三人看在眼里痛在心上。

在刘晓川的记忆中,有一次孩子在治病的过程中因为疼痛而一句话都说不出来,即使这样,小玉杰依然一滴眼泪都没有落下来。恢复之后,叔叔们问他:“当时疼吗?”孩子笑得无比灿烂:“不疼。”如此乐观懂事的孩子深深打动了三位扶贫工作者。

于是,带着共同的愿望:救治小玉杰、减轻玉杰痛苦,三位“上海叔叔”和玉杰一家踏上了奔波在云南维西、永春拖枝、上海宝山三地之间的“万里救助”。

年,忻椰骏、韦秀勇、刘晓川多次经过5-6小时山路,来到沙玛玉杰家中探望。直到玉杰家搬到县城里崭新的安置房。

拿着小玉杰的病历到处求医打听,成了三人年的常态。终于功夫不负有心人,一次偶然的机会,他们医院有一位全国首屈一指的口腔颌面部脉管性疾病专家——介入科主任医师范新东,他已成功治疗了上千例儿童额面部鲜见的疑难病症。于是抱着试试看的态度,年12月,上海叔叔第一次陪伴孩子来到上海九院就医。

一个简单的“V”是小玉杰重燃的希望。

诊断结果令所有人惊喜不已,范新东主任告诉大家,孩子所患的并非是面部神经纤维瘤这个治疗困难的疾病,而是颌面部淋巴管畸形。虽然治疗的难度也很大,但是至少有了改善症状及手术的机会。大家激动地落泪,相互拥抱,因为这是六年来第一次有医生明确告知,沙玛玉杰不仅有希望活下来,并且今后可以像一个正常人一样生活。

由于病症的复杂及孩子年纪较小不能承受过大的手术,年的第一次手术只能部分切除肿块局部硬化治疗。第一次手术后的一年里,“上海叔叔”们积极联系爱心企业及人士,为孩子筹集到了医疗费用,年11月,刘晓川第二次陪伴孩子踏上了往返沪滇的旅程。

经过第2次手术,孩子的左眼终于可以睁开,甚至可以开始食用各种之前完全无法入口的食物。身体逐渐健康的小玉杰变得像同龄孩子一样活泼好动。

虽然由于疾病的特殊性,小玉杰今后可能还有局部复发或者进一步手术的可能。但是这场奔波万里的救助,给上海宝山,云南维西,参与其中的每一个人心中,留下了难以忘怀的温暖。

我们想着,在这几年的援滇工作时间里,一定要坚持把小玉杰的病治好,如果这几年无法治愈,我们就拜托那些继我们之后援滇的宝山小伙伴们,希望把玉杰的事帮到底。

除了东西部扶贫协作工作,这些我们力所能及的小事情,是我们宝山人能给到维西老乡们,最由心而发的情谊。——忻椰骏、韦秀勇、刘晓川

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